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Sí, llegó el día para la FIRMA de la ONG de Enfermedades Raras Uruguay. Mañana sábado 6 de febrero a las 18 hs. se realiza el Acta de Fundación. Esto es en Solymar. Nos hubiese gustado saber todo ésto con mucho más tiempo. ¿Quienes estamos en el Directorio? Nancy Patiño, Alicia Correa, Sandra Noe, Héctor Rodríguez, Santiago Tricánico, Fernando Cuquejo, Virginia Lenú, Olga Pereyra, Rita González, Verónica Álvarez, Javier Martínez, Gabriela Delgado, Zully Fraschilla, Oscar Zito, Silvia Lacuesta, Marina Acosta, Karen Werner, Sonia Rodríguez, Magdalena Pantin, Ana Gabriela Fuentes, Horacio Correa Fehér, Susana Correa Fehér, Luis Alberto Carbajal y Susana Gordiola. Somos afectados, representante de ONG, abogados, médicos, odontólogos, periodistas, terapeutas, web master, de todas las áreas somos. Faltan 23 días para el Día Internacional de las Enfermedades Raras. ¡¡¡Les esperamos a todos!!! Comunicarse por más datos al tel.: 6961914 o al celular: 095237226 Claro... esto es en Uruguay. A todos quienes se han acercado a la Web Ataxia Uruguay, ¡¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!!! |